2019թ․ վերջում ռուսական մամուլում լուրեր տարածվել են, որ մուկովիսցիդոզի բուժման համար նախատեսված մի շարք հակաբիոտիկներ այլևս չեն ներկրվելու Ռուսաստան։ Սակայն արդեն դեկտեմբերի կեսին «Ֆորտում» հակաբիոտիկն արտադրող բրիտանական «ԳլաքսոՍմիթԿլայն» դեղագործական ընկերությունը հայտնել է, որ պատրաստ է անհատույց տրամադրել իր դեղերը Ռուսաստանում ապրող մուկովիսցիդոզով հիվանդներին, այնուհետև ընկերությունը տեղեկացրել է, որ մոտ 30 000 տուփ կուղարկի Ռուսաստանի տարբեր շրջաններ։

Բրիտանական «ԳլաքսոՍմիթԿլայն» ընկերությունը հեռացել էր ռուսաստանյան շուկայից, քանի որ պետական գնումների ժամանակ վերջին տարիներին նախապատվությունը տրվում էր ավելի էժան ջեներիկ դեղերին, որոնց կողմնակի ազդեցությունները մինչ օրս լավ ուսումնասիրված չեն։

Առողջապահության նախարարությունը չի չկարողացել հայտնել, թե Հայաստանում ի՞նչ դեղեր են տրամադրում մուկովիսցիդոզով հիվանդներին։ Ավելին, նախարարությունը չի իրականացնում մուկովիդցիդոզով հիվանդների հաշվառում, իսկ Կառավարության՝ 2019թ. մայիսի 30-ի որոշմամբ՝ մուկովիսցիդոզը չի ընդգրկվել այն հիվանդությունների ցանկում, որոնց առկայության դեպքում դեղերը հիվանդներին տրվում են անվճար: Այս մասին գրում է «Հետք»-ը։

Հայաստանում մուկովիսցիդոզով հիվանդների համար կա մի քանի անուն գրանցված դեղ, որոնցից են՝ «Ֆորտում»-ը, «Կրիոն»-ը և մի շարք այլ հակաբիոտիկներ:

«Մուրացան» համալսարանական համալիրի Մուկովիսցիդոզի կենտրոնի տվյալներով՝ Հայաստանում հաշվառված է մուկովիսցիդոզով 51 հիվանդ, որից 43-ը՝ երեխա, 8-ը՝ մեծահասակ։ Մուկովիսցիդոզ ունեցող ամենափոքր երեխան 1 տարեկան է, ամենամեծը՝ 28: Աշխարհագրական բաշխվածությամբ հիվանդների ամենամեծ թիվն Արարատյան դաշտի բնակավայրերում է՝ Արմավիրի և Արարատի մարզերում։

Մուկովիսցիդոզի համար նախատեսված դեղորայքներն էժան չեն։ Չոր հաշվարկներով՝ օրական ամեն մի հիվանդ, կախված բարդություններից, օգտագործում է մոտ 7-10 000 դրամի դեղորայք, ու եթե մինչև 18 տարեկան հասակը կենտրոնն օգնում է դեղերի ապահովման հարցում, ապա չափահաս տարիքում, առանց հաշմանդամության կարգի, անվճար դեղեր ստանալն այլևս հնարավոր չէ։

Ստացվում է, որ ամսական մեկ հիվանդին անհրաժեշտ է 210-300 000 դրամի միայն դեղորայք՝ չհաշված վիտամինները, հատուկ սնունդը և լաբորատոր ստուգումները։

Դեռևս անցյալ տարվա մարտին ԱՆ մանկաբուժության գծով խորհրդատու Սերգեյ Սարգսյանը տեղեկանք էր տրամադրել «Հետք»-ին, որտեղ նշված էր, որ «Հայաստանում մուկովիսցիդոզով հիվանդների բուժումն իրականացվում է 0-7 տարեկան հասակում պետպատվերի շրջանակում, իսկ 7 տարեկանից բարձր տարիքում՝ հաշմանդամության կարգավիճակ ունենալու դեպքում»։ Ըստ Սարգսյանի՝ սովորաբար մուկովիդցիդոզով հիվանդներն ունենում են հաշմանդամություն: Չնայած այս հանգամանքին՝ կարգ ստանալը մուկովիսցիդոզով հիվանդների համար բարդ է։

Արդեն այս տարվա դեկտեմբերին ԱՆ-ից ստացվել է պատասխան, որ Հայաստանում մուկովիսցիդոզով հիվանդների վերաբերյալ իրենք տեղեկություն չունեն, քանի որ ԱՆ-ն տվյալները չի հավաքագրում: Ավելին, Կառավարության՝ 2019թ․ մայիսի 30-ի N642-Ն որոշմամբ՝ մուկովիսցիդոզը չի ընդգրկվել այն հիվանդությունների ցանկում, որոնց առկայության դեպքում ամբուլատոր-պոլիկլինիկական, դիսպանսերային և հիվանդանոցային բժշկական հաստատությունների միջոցով դեղերը հիվանդներին տրվում են անվճար: Մուկովիսցիդոզի համար անհրաժեշտ դեղերն ըստ այդմ, ընդգրկված չեն պետության կողմից կենտրոնացված կարգով գնվող և համապատասխան հիվանդներին անվճար բաշխվող դեղերի ցանկում։

Մուկովիսցիդոզի կենտրոնի մանկաբույժ Սաթենիկ Հովհաննիսյանը հարցազրույցում հավաստիացրել է՝ եթե հիվանդին «Ֆորտում» է անհրաժեշտ լինում, նա ստանում է, թեև շատ թանկարժեք է՝ 5000 դրամ մեկ սրվակը, երբեմն էլ, գումարի կեսը ծնողներն են տալիս։

Բժշկուհին նշում է, որ կան նաև այնպիսի դեղեր, որոնք մուկովիսցիդոզով հիվանդներին անհրաժեշտ են, սակայն Հայաստանում չկան, նույնիսկ գրանցված չեն․

«Այսօր մենք չունենք այնպիսի անտիբիոտիկներ, դրանք բավականին թանկարժեք են՝ տոբրամիցինը, կոլիստինը, որոնք երեխաների համար կենսական անհրաժեշտ են կյանքը պահպանելու և կյանքի որակը բարձրացնելու համար,- ասում է Ս․ Հարությունյանը։- Իհարկե, շատ դեպքերում մենք ունենք, այսպես ասած, ծնողական հարաբերություններ, երբ որ ծնողները մեր միջոցով կապվել են շատ և՛ եվրոպական, և՛ հատկապես Ռուսաստանի հետ և ստացել օգնություն։ Ցավոք, այսօր այդ դեղերը Հայաստանում գրանցված չեն։ Կենտրոնը դիմել է այդ հարցով և ակնկալում է, որ կզբաղվեն»,- ասել է բժշկուհին՝ ընդգծելով, որ ծնողները շատ մեծ դեր ունեն երեխաների բուժման մեջ, երբեմն նրանք նույնիսկ մեկնում և մասնակցում են կոնֆերանսների, գիտելիքներ ստանում։

Բացի որոշ դեղերի բացակայությունից, Ս․ Հարությունյանի խոսքերով՝ մուկովիսցիդոզով հիվանդների խնդիրներից մեկն այն է, որ Հայաստանում չկա մեծահասակների կենտրոն, որը 18 տարեկանից հետո կզբաղվի հիվանդների հետագա հսկողությամբ։

«Քանի որ տարիքի հետ մուկովիսցիդոզով երեխաների խնդիրներն ավելանում են, պարտադիր հսկողության կարիք է առաջանում, չէ՞ որ մենք Հայաստանում չունենք նաև թոքի տրանսպլանտացիա։ Ի՞նչ է կատարվում, երեխան 18-ից հետո լքում է կենտրոնը և այլևս չի կարողանում անվճար, տարին 4 անգամ ստուգվել, պառկել հիվադնանոց»,- ասում է Ս․ Հարությունյանը՝ հավելելով, որ այժմ ունեն հիվանդ, ում թոքը չի լսվում, և օրենքով նա արդեն պետք է լիներ թոքի փոխպատվաստման հերթի մեջ, սակայն Հայաստանում նման հնարավորություն դեռևս չկա։

Թեև մուկովիսցիդոզը գենետիկ հիվանդություն է, բայց շատ կարևոր է, թե որ փուլում այն կախտորոշվի, քանի որ դա կնպաստի հիվանդի կյանքի որակի բարելավմանն ու հիվանդության հնարավորինս թեթև ընթացքին։ Հայաստանում կատարվում է մուկովիսցիդոզի հայտնաբերման գենետիկ հետազոտություն, բայց հետազոտվող մուտացիաների թիվը սահմանափակ է՝ ուսումնասիրվում է ընդամենը 34 մուտացիա։ Լինում են դեպքեր, երբ Հայաստանում չի հայտնաբերվում հիվանդությունը, սակայն արտերկրում պարզվում է՝ մուկովիսցիդոզ է։

Մուկովիսցիդոզով հիվանդներն ու նրանց հարազատները հաճախ ցանկանում են մնալ անանուն։ Նրանցից ոմանք պատմում են դեղորայքների տրամադրման մարզային ոչ պատշաճ քաղաքականության, ոմանք՝ հաշմանդամության կարգ ստանալու գործընթացի թերություններիցև բժշկասոցիալական հանձնաժողովի «ոչ բժշկական» վերաբերմունքի մասին։